A deputada estadual Dra. Mayara Pinheiro Reis (Republicanos) solicitou, nesta terça-feira (10/9), Cessão de Tempo à família de Sofia Rodrigues, jovem vítima de hipertermia maligna. Na tribuna, sua mãe, Marlene de Souza Rodrigues, transformou a dor em luta e cobrou a efetiva implementação da lei estadual criada em 2023 pela parlamentar, além de defender que a norma seja estendida em nível federal.
“Sofia partiu há cinco meses, e essa dor me dá força para que outras famílias não passem pelo que eu estou passando”, iniciou Marlene, emocionada. Ela revelou que só descobriu a existência da lei estadual após a morte da filha. “Ninguém sabia, nunca ouvimos falar. Era uma lei que ficou no papel e não foi divulgada”, lamentou.
Sofia tinha 23 anos, era estudante de Medicina da Universidade do Estado do Amazonas (UEA) e faleceu em abril, durante uma cirurgia de redução de mama, sonho que acalentava desde os 14 anos.
“Ela era cheia de vida, tinha sonhos como todo jovem. Um deles era salvar vidas. ‘Mãe, eu preciso fazer Medicina’, dizia. Conseguiu passar em terceiro lugar, foi nosso orgulho”, recordou Marlene, relatando que todos os exames pré-operatórios foram feitos, mas nenhum profissional alertou sobre o risco da hipertermia maligna.
A condição é uma doença genética rara, desencadeada por anestésicos comuns. “Para minha filha não foi rara, foi fatal”, afirmou a mãe, revelando que também descobriu ter predisposição para a doença. “Não estou aqui para falar bonito, mas como mãe que perdeu sua única filha. Não tivemos chance”, desabafou.
O pronunciamento de Marlene convergiu com o anúncio feito pela deputada Mayara de propor que a lei estadual seja batizada com o nome de Sofia.
Mas a mãe foi além. “Peço que essa lei se transforme em federal. Todos os brasileiros, em qualquer região, têm direito à prevenção e à vida. Nada adianta uma norma se não for cumprida. Exijam, fiscalizem, para que outras mães não precisem chorar a perda de filhos por falta de conhecimento”, apelou.
Entenda a hipertermia maligna
A deputada Mayara Pinheiro explicou que a hipertermia maligna é uma predisposição genética que PODE ser desencadeada durante procedimentos cirúrgicos.
“Quando vão se submeter a alguma cirurgia, existe um gatilho com alguns relaxantes musculares e anestésicos, e a pessoa evolui com a hipertermia maligna, que é grave”, detalhou.
Segundo ela, muitas instituições de saúde do Amazonas, tanto públicas quanto privadas, ainda não estão preparadas para atender pacientes com esse diagnóstico.
Em 2023, Mayara apresentou lei que institui uma política estadual de orientação, prevenção e diagnóstico precoce da hipertermia maligna. Agora, a parlamentar propõe que a legislação receba o nome de Lei Sofia.